Nella mattinata di sabato 28 maggio, i consiglieri regionali del M5S Marco Galante e Mario Conca hanno partecipato al IV Convegno A.ME.GE.P. “MALATTIE RARE: RARO È QUELLO CHE NON SI CONOSCE”, ove è stata sottolineata l’importanza dello screening neonatale allargato al fine di individuare le rare malattie metaboliche ereditarie, riscontrabili sin dal secondo o terzo giorno di vita del neonato. Galante conclude ribadendo l’impegno del M5S per portare l’esame in Puglia ed invitando i genitori in attesa di un bambino, a far eseguire questo esame che, a fronte di un costo di poche decine di euro, può risparmiare al bambino inutili sofferenze.
“La diagnosi precoce è fondamentale nel caso di una malattia metabolica che coinvolgendo più organi ed apparati, può avere conseguenze molto gravi – dichiara il consigliere pentastellato Galante – Grazie al professor Carnevale esiste un progetto in Puglia, iniziato nel 2009 e finalizzato a dotare l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari di un laboratorio che effettui lo screening allargato. Sono stati investiti circa 5 milioni di euro e non è ancora ben chiaro cosa impedisca realmente l’avvio del progetto. Abbiamo iniziato a seguire la vicenda in regione, non ci fermeremo fino a quando anche in Puglia lo screening allargato diventerà realtà”.
Il consigliere pentastellato ricorda come attualmente lo screening allargato funzioni solo in sei regioni: Toscana, Emilia-Romagna, Liguria, Veneto e Marche, mentre in Puglia, allo stato attuale, sui neonati vengono eseguiti solo due screening (fenilchetonuria ed ipotiroidismo congenito) a differenza, ad esempio della Toscana, dove se ne effettuano ben quaranta.
“Faccio un appello a tutti i genitori che volessero usufruire subito dello screening allargato – prosegue Galante –prima che nasca il bambino o subito dopo, comunicate al personale del reparto neonatologico, che la famiglia intende fare eseguire a proprie spese lo screening neonatale allargato; il personale vi fornirà il cartoncino con il prelievo da spedire al MEYER di Firenze e dopo circa una settimana riceverete i risultati. Con una spesa complessiva di poco superiore ai 50 € potrete risparmiare inutili sofferenze al bambino e a voi stessi. L’eventuale terapia potrebbe essere una semplice somministrazione di vitamine, una dietoterapia, o una terapia farmacologica. Nel frattempo, però, ribadisco che noi Consiglieri del Movimento 5 Stelle lotteremo e vigileremo affinché lo screening neonatale allargato possa finalmente esperirsi anche nella nostra regione”.
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