Poter vivere con dignità una “non vita” da malato di Fibromialgia

 

TARANTO – Il consigliere regionale Michele Mazzarano è chiaro: «mentre provincie autonome, come quelle di Trento e di Bolzano, hanno potuto riconoscere la Fibromialgia quale patologia invalidante e, conseguentemente, sostengono completamente la spesa per assistere i malati senza l’intervento dello Stato, se il nostro Consiglio regionale dovesse invece emanare una Legge Regionale in tal senso, peraltro il “disegno di Legge” è già pronto, questa avrebbe sicuramente profili di incostituzionalità, in quanto siamo una Regione a Statuto ordinario. Ritengo che sia meglio che la Regione Puglia si adoperi a livello nazionale, in particolare nella Conferenza Stato-Regioni, affinché il Ministero della Salute includa anche la Fibromialgia nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nell’aggiornamento dell’Elenco delle malattie croniche e invalidanti».

Gli risponde Francesco Riondino, vicepresidente nazionale dell’APMAR: «aspettando che venga finalmente aggiornato l’elenco dei LEA e delle malattie invalidanti che, redatto nel lontano 2001, Il Ministero della Salute avrebbe dovuto aggiornare ogni anno, cosa che non è avvenuta, apprezzo la chiarezza del consigliere Mazzarano e gli chiedo di far inserire della prossima Delibera regionale per la costituzione della Rete regionale di reumatologia, anche la formazione di un gruppo di lavoro “dedicato” alla Fibromialgia in cui, collaborando medici reumatologi e associazioni che rappresentano i malati, si riesca a definire un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per questa patologia».

«Anche di questo parleremo – ha poi detto Francesco Riondino – in un incontro che APMAR Onlus ha chiesto al Governatore Emiliano, occasione in cui gli presenteremo il dramma dei malati di Fiboromialgia, una patologia invalidante riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 2009, e come tale anche in tantissimi Paesi europei che hanno specifici protocolli di assistenza sanitaria e per l’inserimento nel mondo del lavoro, ma che nel nostro Paese non è riconosciuta: questo significa che un malato di Fibromialgia non ha diritto all’esenzione dal ticket e, inoltre, non gode delle facilitazioni e delle tutele, si pensi a quelle del mondo del lavoro, che giustamente garantiscono ex lege i malati di altre patologie invalidanti».

In questi due interventi si è incentrato il dibattito di “politica sanitaria” dell’incontro “Fibromialgia, un dolore da ascoltare”, un vero e proprio tavolo interattivo per il riconoscimento di questa patologia; l’iniziativa, organizzata da APMAR Onlus, si è tenuta ieri pomeriggio (venerdì 19 febbraio), presso la ex Sala Giunta della Provincia di Taranto.

Dopo i saluti di Giovanni Azzaro, vicepresidente Provincia di Taranto, i lavori sono stati moderati da Ilaria Cinieri, psicologa e psicoterapeuta che sta curando a Taranto un ambulatorio gratuito per il sostegno psicologico ai malati di Fibromialgia (info 099.4791116 o 392.0436748).

Sono stati in perfetta sintonia la dottoressa Maria Leone della ASL Taranto, in rappresentanza del direttore generale Stefano Rossi, e Cosimo Nume, presidente dell’Ordine dei Medici della provincia di Taranto, che hanno dato la massima disponibilità a recepire le istanze dei malati in modo da garantire loro assistenza sanitaria: se è vero che le risorse vengono ridotte, bisogna ridistribuirle in modo che a nessuno venga comunque negato l’inalienabile diritto alla Salute!

Antonio Marsico, medico dell’Ambulatorio di Reumatologia dell’Ospedale SS Annunziata, ha poi descritto in dettaglio la Fibromialgia, una sindrome reumatica, cronica ed invalidante, che colpisce circa due milioni di italiani (il 2% della popolazione), per lo più le donne, prevalentemente in età fertile e lavorativa, che non riescono a vivere una vita normale.

La Fibromialgia, infatti, presenta un dolore muscoloscheletrico diffuso in tutti i distretti corporei, con astenia e disturbi del sonno, che spesso si associa ad altre condizioni quali ansia e depressione, sindrome del colon e della vescica irritabile, cefalea tensiva, formicolii e parestesie, sindrome delle gambe senza riposo: è un quadro sintomatologico multiforme – oltre cento sintomi – che comporta anche notevoli difficoltà di diagnosi e cura.

Anche di questo si è lamentata Cinzia Assalve, referente APMAR Gruppo Persone con Fibromialgia, che ha descritto il suo calvario: prima la difficoltà nell’ottenere una diagnosi certa (per tanto tempo mi sono sentita dire «tu sei solo depressa!»), e poi quella nell’accedere alle cure per lenire gli effetti devastanti della patologia. Non essendo la Fibromialgia riconosciuta dal Ministero della Salute, i malati non hanno diritto il diritto all’esenzione dal ticket e devono perciò sostenere i notevoli costi per le terapie.

«Io vorrei guarire – ha concluso Cinzia Assalve – ma, se ciò non è possibile, voglio poter vivere con dignità la mia condizione di malato di Fibromialgia, e questo oggi mi è negato: per lo Stato italiano io sono Figlia di un dio minore!».