Malattie rare, Conca (M5S) a Emiliano: aggiornare l’elenco

Una malattia rara, secondo la definizione dell’Unione Europea, è tale quando la sua diffusione è inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti. Ma le malattie rare conosciute e diagnosticate sono circa 8mila e dunque nel complesso parliamo di 2 milioni di malati in Italia di cui il 70% sono bambini in età pediatrica.

“Le malattie rare sono patologie che richiedono una particolare e specifica tutela per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso cronico, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento.” – scrive Conca, consigliere regionale del Movimento 5 Stelle, fra le premesse dell’ordine del giorno a sua firma depositato lo scorso venerdì in Consiglio Regionale.

In Italia esiste un elenco delle malattie rare “certificate” dal Ministero della Salute che ne comprende circa 3mila ma che è risalente al 2001. “Chi soffre delle malattie rare escluse da tale elenco è fortemente penalizzato sul piano dell’assistenza e dei diritti esigibili.” – dichiara Conca, che prosegue – “I malati di Pandas, ad esempio, non possono usufruire delle cure e del trattamento a base di immunoglobuline perchè considerato off-label dal Sistema Sanitario Nazionale. Alcuni di questi bambini sono della mia città, Gravina, e l’aver scoperto di questa ingiustizia mi ha spinto ad agire in sede regionale”.

La Pandas è una malattia rara che colpisce centinaia di migliaia di persone solo in Italia, principalmente in età infantile. Si manifesta con alterazioni di origine virale e batterica e con reazioni del sistema immunologico. Le malattie rare non incluse nell’elenco del D.M. 279/2001 non rientrano nei LEA e viene ipotizzato che ne siano colpiti alcune migliaia di pugliesi. “Con questo ordine del giorno” – espone il pentastellato – “chiedo in primis alla giunta regionale di farsi promotrice presso il governo nazionale di un non più rinviabile aggiornamento dell’elenco delle M.R., che comprenda anche la Pandas e le sue diverse accezioni, e che lo stesso aggiornamento sia sgancianto dai LEA.”

Ma le proposte presentate dal consigliere a tutela dei malati rari comprendono anche l’estensione, a livello nazionale, a circa 40 malattie rare dello screening neonatale ed il potenziamento del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) al fine di favorire l’accesso dei malati e delle famiglie alle cure e ai servizi.

“Con lo screening neonatale garantiremmo una fondamentale prevenzione ed un risparmio di costi. Oltre 40 malattie metaboliche possono essere identificate alla nascita, garantendo salute piuttosto che demenza grave. Infine è importante che il governo regionale valorizzi quanto fatto fino ad ora in Puglia dal CoReMaR, in termini di appropriatezza diagnostica, sorveglianza e monitoraggio della rete Malattie Rare sull’intero territorio regionale,fornendolo di ulteriori ed indispensabili risorse umane.” – afferma il consigliere 5 stelle, che conclude – “Auspico una decisa e convinta risposta da parte di tutto il consiglio regionale in merito a tali problematiche rispetto alle quali migliaia di famiglie, in Puglia e in Italia, attendono da tempo soluzioni dalla politica.”