Malattie rare, Asl di Taranto: domani la presentazione dei poster

TARANTO – Domani mattina, alle ore 12,00, presso l’aula Virgilio dell’ASL/TA, in Viale Virgilio, 31, con la dr.ssa Giuseppina Annicchiarico coordinatrice del CoReMar (Coordinamento Regionale Malattie Rare) avverrà la presentazione ufficiale e la consegna alle strutture distrettuali, ospedaliere, dei Poster illustranti la Rete di Assistenza regionale ed aziendale, ricevuti dal CoReMar, tramite la Referente Aziendale Malattie Rare della nostra ASL, dr.ssa Adriana Di Gregorio.

All’incontro parteciperanno i direttori, dirigenti, rappresentanti della Medicina Generale / Pediatria di Base aziendale, rappresentanti delle Associazioni delle malattie rare della provincia di Taranto, oltre alla Coordinatrice del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) dr.ssa Giuseppina Annicchiarico e alla Referente Aziendale per la ASL TA per le malattie rare, dr.ssa Adriana Di Gregorio. La presentazione è finalizzata alla diffusione e alla distribuzione dei Poster illustranti la Rete di Assistenza regionale ed aziendale.

L’attenzione nazionale, regionale ed aziendale per le malattie rare, negli ultimi anni, ha avuto uno sviluppo sostanziale sia al fine di concretizzare la realizzazione di un registro nazionale delle malattie rare e dei pazienti affetti da malattie rare mediante la rete informatica del SiMARRP (Sistema informativo malattie rare pugliesi), sia dal punto della vista della assistenza socio sanitaria con l’elaborazione dei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali).

I poster saranno affissi in tutte le strutture sanitarie dell’azienda, ospedaliere e distrettuali. Seguendo le indicazioni diversificate nelle tre tipologie di Poster (appunto di tipo distrettuale ed ospedalieri che abbiano o non abbiano nel loro interno Presidi della Rete Nazionale per la presa in carico dei malati affetti da malattie rare) gli assistiti e/ o le loro famiglie potranno ricevere informazioni dettagliate sulle persone a cui rivolgersi e sulle prestazioni che potranno ricevere. Inoltre, la Struttura di Comunicazione Istituzionale ha realizzato nella home page del sito ASL Taranto la sezione “Malattie rare” con relative informazioni e normative di riferimento utili per gli assistiti.

Da sottolineare l’impegno profuso per lo sviluppo e l’attenzione ai portatori di malatttie rare a livello regionale, al Centro Sovraziendale diretto dal Prof. Sabbà, al CoReMaR, coordinato dalla dr.ssa Giuseppina Annicchiarico che con il suo meticoloso, specialistico, lavoro ha concretizzato le basi per quanto di più necessario scientificamente e socialmente per curare ed assistere i malati pugliesi, affetti da patologie rare.