Nello scorso mese, il Comitato ha chiesto con urgenza una legge regionale a tutela delle donne affette da endometriosi, ed un registro endometriosi, oltre all’organizzazione di eventi di sensibilizzazione e informazione della popolazione ed incontri di sostegno per le giovani donne (o coppie) che si trovano sole a dover affrontare una tale problematica legata, secondo studi accreditati, all’esposizione ad inquinanti ambientali (nello specifico a interferenti endocrini). In tale occasione ha lanciato una petizione on-line. Durante il tavolo informativo sarà possibile firmare on-line, tramite il proprio telefono cellulare/tablet collegato ad Internet, al link:
https://secure.avaaz.org/it/petition/CHIEDIAMO_AL_GOVERNATORE_DELLA_REGIONE_PUGLIA_UNA_LEGGE_PER_LA_TUTELA_DELLE_DONNE_AFFETTE_DA_ENDOMETRIOSI/
I membri del Comitato hanno presentato delle specifiche richieste e ritengono che gli elementi sotto elencati debbano essere imprescindibili perché la legge possa tutelare concretamente le donne affette da endometriosi:
Il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica e invalidante.
La definizione di un protocollo diagnostico-operativo: linee guida utili alla gestione in buona pratica medica dell’endometriosi, l’individuazione di azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all’ottenimento di trattamenti medico-sanitari più efficaci, formazione specifica dei medici (ginecologi, chirurghi, urologi, medici radiologi, medici di medicina generale), la lista delle procedure di prevenzione e di cura, degli stili di vita idonei alla riduzione dell’incidenza o della ricorrenza della malattia.
La previsione di un sostegno psicologico gratuito per le donne che scoprono di essere affette da endometriosi ed infertilità e che si apprestano ad iniziare un percorso di procreazione Medicalmente Assistita (PMA).
L’istituzione di un “Ambulatorio del dolore pelvico”, struttura pubblica specializzata nella cura e nella prevenzione dell’endometriosi.
Tutela lavorativa (permessi per la malattia).
La promozione di campagne informative di educazione sanitaria nelle scuole e tra la popolazione: campagne dirette in particolare a favorire una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, specie nelle scuole tra le ragazze in età adolescenziale, a promuovere il ricorso al medico di fiducia, a pervenire a una diagnosi precoce e corretta della malattia e a prevenire l’infertilità ad essa correlata. Le campagne dovranno essere realizzate in collaborazione con le associazioni impegnate nel sostegno delle donne affette dalla malattia e con il coinvolgimento dei medici.
L’esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci, delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle prestazioni specialistiche secondo criteri e modalità stabiliti dalla Giunta regionale.
L’istituzione del Registro regionale (vista la mancanza di dati statistici certi) per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di favorire e di stabilire strategie condivise di intervento sulla base dell’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l’andamento e la ricorrenza della malattia, nonché di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze. I dati contenuti devono essere pubblici, (anonimi) e facilmente consultabili.
I membri del Comitato Taranto LIDER, fiduciosi, confidano nell’operato della Regione Puglia e nella sensibilità dei Consiglieri tutti, verso un argomento che riguarda una moltitudine di donne.
I disturbi riconducibili a questa malattia sono legati al dolore cronico, in particolare durante i rapporti sessuali, il ciclo mestruale e durante l’ovulazione, a ricorrenti coliche intestinali e cistiti, infertilità, mal di testa e a volte acne. Facciamo un appello a chiunque dovesse riconoscersi nei sintomi, o a chi riconosce un’amica o una parente, a raggiungerci nel giorno indicato, perché per una malattia per cui non esiste una cura definitiva, l’unico modo per arginare i danni è essere informati. La diagnosi precoce può evitare l’infertilità. Il comitato Taranto LIDER e le volontarie distribuiranno il materiale informativo concesso dall’A.P.E. Onlus. Vi aspettiamo per un’informazione e una parola di conforto.
Per maggiori informazioni:
www.apeonlus.com
www.tarantolider.it – tarantolider@libero.it
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